Magdalena - Historia

My story/ Mi Historia

Me entere del viaje de Simon mientras visitaba a mis primos en Puerto Madryn, Argentina. Yo vivo y trabajo en Londres hace 17 años y visito Argentina cuando es posible a visitar a mi familia. Mi tía me contó que un chico ingles planeaba un viaje por América para recaudar fondos para la sociedad X frágil de Inglaterra y buscaba contactos en América Latina. Inmediatamente me intereso el proyecto porque yo tengo dos primos que son X frágil y conozco como afecta este síndrome a la familia y la poca ayuda y conocimiento que hay sobre esta discapacidad. Así fue como me decidí a encontrarme con Simon en mi regreso a Londres para ofrecerle mi ayuda en lo que fuera necesario.
Como tengo un poco de conocimiento sobre los medios de publicidad le sugerí a Simon que esto debería ser su prioridad para que el viaje sea un éxito. Simon esta recaudando fondos para la sociedad X frágil de Inglaterra pero hemos decidido que durante su viaje lo más importante es concientisar a la mayor cantidad de gente posible sobre lo que es el síndrome X. El Síndrome X Frágil es la causa genética más común de deterioro mental, pero a pesar que ha sido identificado en todo el mundo, se estima que el 90% de los individuos que lo padece aun no ha sido diagnosticado. Por esta razón Simon se concentrara en difundir información sobre el síndrome y las sociedades y organizaciones donde personas afectadas pueden buscar apoyo. No existen organizaciones o sociedades en todos los países de América pero esperamos poder poner personas en contacto con si mismas para apoyarse y en los casos que se pueda, crear organizaciones de apoyo e información. Por esta razón si usted conoce de personas u organizaciones que quisieran cooperar con el proyecto, de difundir información y crear publicidad durante el viaje de Simon por favor contáctese con nosotros. Todavía estamos buscando contactos en México, Guatemala, Honduras, Nicaragua, Costa Rica, Panamá, Colombia, Ecuador y Bolivia. Realmente deseo que todos podamos hacer nuestro pedacito para poder apoyar, ayudar, informar y concienciar a la mayor cantidad de personas posibles y crear un movimiento positivo global.

Magdalena Mayo
Maggie_mayo@hotmail.com

I found out about Simon’s xpedition while I was visiting my cousins in Puerto Madryn, Argentina. I have lived and worked in London for the last 17 years but I try to go back to Argentina as much as possible to visit my family. I was immediately drawn to Simon’s project because both my cousins suffer from Fragile X and I know first hand how this disability affect my family as well as the lack of support groups and information there is about this disability. This is how on my return to London I got in touch with Simon and offered him my help. We got together and I shared our experiences of the disability and talked about how best to take his idea forward. We agreed that publicity is the most important thing to achieve, not just for the xpedition but also to spread as much information as possible about the fragile X syndrome. Few people know that Fragile X Syndrome is the most common inherited cause of mental disability and it is often wrongly diagnosed as autism. Despite this there are very few organisations or societies offering support to families affected by fragile X, particularly in Latin America. We hope that Simon’s xpedition brings people affected by fragile X together and that it creates enough publicity to spread the word about what this disability is about and how it affects people. We are still looking for contacts in Mexico, Guatemala, Honduras, Nicaragua, Costa Rica, Panama, Colombia, Ecuador and Bolivia who Simon is able to visit. If you are interested in this project or know someone affected by Fragile X, please send us an email or donate using the link on the right.